"사만다는 온 세상 사람들을 감동시킨 매우 특별하고 용감한 공주였어요. 그의 힘과 용기는 영원히 빛날 겁니다."
2003년에 태어난 다섯 살배기 영국 소녀 사만다 휴스(Samantha Hughes). 한창 재롱 부릴 나이에 사만다는 소아암과 싸우다가 지난 15일 세상을 떠났다. 그는 전 세계 수많은 사람에게 안타까움을 남겨주고 떠났다. 이유는 '사만다 이야기'라는 온라인 일기 때문이다.
영국 동부 더비셔 히어에 살던 사만다는 생후 만 2년6개월 되던 지난 2005년 9월에 신경아세포종(neuroblastoma)을 진단 받았다. 복부나 목 등의 신경 조직에서 시작되는 악성 종양으로, 영국에서도 매년 100건가량 발생하는 소아암이다.
딸의 투병을 지켜본 아버지 닐(36)과 어머니 티나(38)는 딸 대신 투병기를 썼다. 어린 사만다가 직접 쓰는 것처럼 1인칭 문장을 사용했다. 처음에는 거의 매일 일기를 썼고, 사만다의 병세가 심각할 때도 일주일에 한두 번 꼴로 사만다의 상태를 기록으로 남겼다. 어린 사만다는 13회에 걸친 화학요법과 골수이식, 종양제거 수술에도 천진난만한 미소를 잃지 않고 견뎌냈다고 영국 일간지 데일리 텔레그래프가 24일 보도했다.
"상황이 너무 뒤죽박죽이었다. 잠깐 웃고 노래 부르고 나면, 그 다음에는 너무 힘든 치료 때문에 눈물 범벅이 되고 만다."(2005년 11월 20일)
"피자 냄새가 너무 좋아 간호사 언니에게 말했더니 병원 주방이 문을 닫았다고 한다. 하지만 '두 달간 제대로 먹지 못한 어린 소녀를 위해서는 예외'라고 말하면서 20분 후 내 병실로 작은 피자 2개를 배달해 주었다."(2005년 12월 20일)
"이번 주도 너무 가혹했다. 체온이 자꾸 오르고 눈이 부어올라 마치 12라운드를 뛰고 난 권투선수처럼 되어버렸다. 오빠 루이스는 유머가 많아 내가 정말 아플 때도 날 웃게 만든다."(2월 28일)
사만다가 다섯 살 생일을 맞던 지난 3월 18일에는 "오늘 다섯 살이 됐다. 전 세계에서 카드와 편지, 선물을 보내준 분들께 감사한다"는 글을 남겼다. 전 세계 25만명 이상이 이 소녀의 투병기를 읽으며 회복을 기원했다. 병세는 작년 초 잠시 호전되는 듯하더니 연말에 재발해 골수까지 암세포가 퍼졌다. 사만다는 결국 만 다섯 살로 짧은 생을 마쳤다.
아버지 닐과 어머니 티나는 "매주 7000명씩 이 블로그를 방문했고, 사만다를 격려하는 이메일 편지가 매일 50통씩 왔다"며 감사의 뜻을 나타냈다. 그리고 "소아암 치료에 더 많은 지원을 해줄 것을 영국 정부에 촉구하는 데 서명해달라"는 간절한 소망을 사이트에 올렸다.