―아이를 키우며 가장 크게 느낀 어려움은.
“가장 힘들었던 건 장애에 대한 잘못된 인식과 편견이다. 아이가 아홉 살 때 ‘아줌마, 임신했을 때 담배 피웠어요? 우리 할아버지가 그랬는데’라는 말을 들은 적이 있다. 이런 잘못된 정보가 아이들에게까지 그대로 전달되는 현실이 부모로서는 가장 힘들다. 장애에 대한 기본적인 이해와 교육이 사회 전반에 더 필요하다고 느낀다.”
―지금 교육 체계에서 부족한 점은 무엇인가.
“장애학생이 스스로 살아갈 수 있도록 돕는 교육이 부족하다. 학교 교육은 자립을 준비하는 과정이어야 하는데, 지금은 도움을 받는 데 익숙해지는 구조다. 특히 경증 장애학생이 스스로 할 수 있는 영역을 넓혀주는 교육이 더 필요하다고 생각한다. 학생의 능력에 맞는 세분화된 교육이 부족한 것도 문제다.”
―진로·자립 교육은 어떻게 이뤄지고 있나.
“학령기가 끝나면 집이나 주간보호소를 오가는 경우가 많다. 12년이란 기간 동안 비슷한 성향의 학생들로 구성된 진로 교육만으로 자립을 준비하기에는 한계가 있다.”
―아이의 진로나 자립을 위해 가장 필요한 지원은.
“장애학생 환경 실태 조사다. 가정 환경까지 고려한 지원이 필요하다. 정보를 몰라 지원을 받지 못하거나, 신청해도 실제 이용으로 이어지지 못하는 경우도 많다. 국가와 지자체가 먼저 환경을 파악하고 지원을 연결해야 한다”
―특수교육원이 생기면 기대하는 변화는.
“영유아기 부모들에게 큰 도움이 될 것으로 기대한다. 저도 아이 교육과 정보를 ‘부모의 감’에 의존했던 경험이 있다. 장애아동의 치료는 빠를수록 결과가 좋다. 특수교육원을 통해 정확한 정보와 맞춤형 프로그램이 제공된다면 훨씬 안정적으로 준비할 수 있을 것이다. 부모들 사이의 정보 공유와 연결도 큰 힘이 될 것 같다.”