최근 충남 태안군의 한 부부가 제1형 당뇨(소아당뇨)를 앓던 자녀와 함께 극단적 선택을 한 가운데, 환우회가 1형 당뇨병을 중증난치질환으로 지정하고 의료비 지원 등을 강화해달라고 촉구했다.
제1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환으로, 주로 소아·청소년기에 발병해 ‘소아당뇨’라고도 불린다. 식습관이나 비만 등으로 발생하는 성인 당뇨병과는 다르다. 이 질환은 조기에 인슐린 치료를 받아야 급성 합병증을 막을 수 있다. 완치가 어려워 평생 관리해야 한다. 그간 소아 질환의 특성상 환자와 그 보호자의 정신적·경제적 부담이 크다는 목소리가 있었다.
이런 가운데, 지난 9일 태안에서 한 부부가 1형 당뇨를 앓는 9세 딸과 비극적 선택을 하면서 1형 당뇨 문제가 수면 위로 떠올랐다. 부부가 남긴 유서에는 “딸이 너무 힘들어해서 마음이 아프다. 경제적인 어려움도 크다”는 취지의 내용이 포함된 것으로 알려졌다.
사단법인 한국1형당뇨병환우회 회원 100여명은 15일 세종시에서 긴급 기자회견을 열고 “부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 아파하는 자녀의 모습을 보는 건 상상하기 힘든 고통”이라며 “태안 일가족의 비극은 남의 일이 아니다”고 말했다. 또한 인위적인 혈당 관리를 위해선 연속혈당측정기, 인슐린 자동 주입기 같은 기기 사용이 필수적인데, 기기 구입이 요양급여 적용 대상이 아니라 요양비로 일부 지원돼 실제 환자 본인부담금이 큰 상황이라고 했다.
환우회는 “현재 1형 당뇨병은 환자 의료비 기준을 충족하지 못한다는 이유로 중증 난치질환으로 인정받지 못하고 있다”며 1형 당뇨병을 중증 난치질환 지정해 상급종합병원에서 진료, 교육을 받을 수 있게 해달라고 요청했다. 이어 환자 연령 구분 없이 의료비의 요양급여로 전환하고, 본인부담률을 10% 이하로 낮춰달라고 요구했다.
환우회는 ‘소아당뇨’라는 명칭도 사용하지 말아달라고 요구했다. 단체는 “소아당뇨라는 이름은 1형, 2형 당뇨병을 혼용한 정체불명의 병명으로 많은 오해와 편견을 불러일으키고 있다”며 “이 병은 평생 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있어 일상생활과 직업 선택에도 제약이 큰 췌장 장애”라고 했다.
환우회는 “1형 당뇨병은 중증난치질환이긴 하지만 최신 의료기술을 이용한 전문적인 교육과 제도적인 뒷받침이 이뤄진다면 충분히 개선될 수 있는 질환”이라며 “‘태안 1형 당뇨가족’에게 있었던 비극이 다신 일어나지 않기를 바라는 환자들의 간곡한 호소를 들어주시기 바란다”고 했다.