희귀 질환 때문에 얼굴 기형을 가진 세 남매가 함께 춤을 추며 찍은 영상이 온라인을 뜨겁게 달구고 있다고 2일(현지 시각) 드틱닷컴 등 인도네시아 현지 매체가 보도했다.
인도네시아 북부 수마트라주(州) 아사한에 살고 있는 수르야 마누룽(27)는 지난달 22일 소셜미디어 계정을 만들어 여동생 2명과 찍은 춤 동영상을 올리기 시작했다.
이들 세 남매는 선천적으로 안면기형을 동반하고 서서히 청력을 잃어가는 트레처콜린스증후군(treacher collins syndrome)을 앓고 있다. 이 병에 걸리면 광대뼈를 비롯한 얼굴뼈가 제대로 형성되지 않는다. 5만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 유전 확률도 40%에 불과해 이렇게 가족 중 여러 명이 병을 함께 갖고 있는 것은 보기 드문 일이다.
희귀 질환으로 남들과 조금 다른 외모를 가지게 된 남매가 당당하게 카메라 앞에서 댄스를 선보이자 네티즌은 열광했다. 불과 열흘 만에 13만명에 가까운 팔로워(구독자)가 생겼다. 3일까지 올린 총 5개의 영상은 누적 조회수 4800만 회와 ‘좋아요’ 240만 개를 기록하고 있다.
수르야는 “지난주 두 여동생과 찍어올린 첫 영상이 갑자기 입소문을 타는 것을 보고 놀랐다”고 했다. 그는 “우린 재밌게 놀았을 뿐인데, 다음 날이 되니 수만 명이 영상을 봤다”며 “좋아요와 팔로워가 불과 몇 분 사이에 수천씩 늘어나는 걸 계속 들여다보면서, 그날 밤 잠을 잘 수가 없었다”고 말했다.
6남매의 셋째인 수르야는 공사장에서 일하면서 집안의 가장 역할을 맡고 있다. 수르야는 “(영상에 대해) 친구들이 응원해주고 자랑스러워했다”며 “영상을 또 만들어 사람들에게 좋은 영향을 미치고 싶다”고 했다.