오유경 식품의약품안전처장이 1형 당뇨병 자녀를 둔 가족을 소재로 한 영화 ‘슈가’를 보고 희귀 질환 환자 치료 기회 확대를 약속했다.
오 처장은 21일 소셜미디어에 영화 ‘슈가’ 시사회 참석 사진과 함께 “희귀 질환 환우들과 함께 영화를 보며 마음을 나누었습니다”라는 글을 올렸다.
그는 “한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 ‘슈가’ 시사회에 다녀왔다”라며 “1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 아들을 위해 연속 혈당 측정기를 구하는 데 겪는 어려움을 헤쳐나간 엄마의 이야기를 담은 영화”라고 말했다.
이어 “그러한 노력이 식약처가 희귀 질환 환우의 아픔에 더 관심을 갖는 계기가 됐고, 지난해에는 한국희귀필수의약품센터와 함께 글루카곤 의약품 긴급 도입과 건강보험 급여 적용 지원 등 치료 접근성을 좀 더 높일 수 있었다”고 했다.
식약처는 또 작년 12월 안전성과 유효성 입증 자료가 부족하더라도 치료에 긴급히 필요한 경우 희귀 의약품으로 신속히 지정할 수 있도록 관련 고시 개정안을 행정 예고했다.
오 처장은 “식약처는 환자 단체들과 지속적으로 소통을 이어오고 있다”며 “환우들이 일상의 평온함을 누릴 수 있도록 작은 목소리 하나에도 귀를 기울이고, 따스한 정책으로 돌려드리도록 노력하겠다”고 했다.
영화 ‘슈가’는 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 사연을 담고 있다. 1형 당뇨를 앓는 자녀를 둔 김 대표는 자녀의 혈당을 실시간으로 확인하기 위해 해외에서 연속혈당측정기를 들여오고 이를 환우회 회원들에게 공유했다가 식약처가 무허가 의료기기 수입 판매, 제조 판매 혐의로 김 대표를 검찰에 고발하면서 논란이 된 사안이다.
이 사실이 알려지자 환자 단체는 환자의 생존권을 위한 행위에 대한 과도한 규제라는 비판이 나왔다. 이후 정부는 자가 사용 목적의 의료기기 수입 절차를 간소화하는 규제 혁신 방안을 마련했다. 검찰은 영리 목적이 없었다는 점과 환자 권익 증진 기여도 등을 참작해 김 대표에게 기소유예 처분을 내렸다. 이 영화는 배우 최지우, 민진웅, 고동하가 주연을 맡으며 22일 개봉한다.