종양이나 반점이 발생하면서 피부와 중추신경계에 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나인 ‘신경섬유종증.’
희귀한 난치 질환으로 알려진 이 병으로 인해 얼굴을 잃었던 한 여성이 죽은 사람의 얼굴을 이식받은 지 3년이 지난, 27일 처음으로 모습을 드러냈다고 영국 매체 데일리메일이 보도했다.
‘조안나’라는 이름만 알려진 이 폴란드 여성은 선천적으로 신경섬유종증을 앓고 있었다. 얼굴에 양성 종양이 계속 자라면서, 도저히 손을 쓸 수 없는 지경이 됐다.
얼굴 형태가 무너졌을 뿐 아니라, 음식을 씹거나 삼키는 데 큰 어려움이 있었고 말을 제대로 하기도 어려웠다. 얼굴 피부가 늘어지면서 눈을 덮어 시야 확보도 어려웠고, 제대로 듣기도 힘들었다. 종양의 무게로 인해 얼굴 뼈에도 무리가 왔으며 신경을 눌러 엄청난 고통도 동반됐다.
하지만 유전적인 문제로 인해 발생하는 신경섬유종은 세포가 성장하면서 심해지는 질병으로, 뾰족한 치료법은 아직 개발되지 않았다.
조안나는 3년 전, 의료진과의 상담 끝에 안면 이식 수술을 진행하기로 결정했다.
안면 이식 전문의 아담 마치예브스키의 집도 아래 23시간의 대수술이 시작됐다. 그는 “안면을 덮고 있던 종양을 제거하고, 얼굴 피부의 80%를 다른 피부로 이식했다”고 설명했다.
조안나는 긴 시간을 잘 버텨냈고, 수술 후 3년이 지나 훨씬 회복된 모습으로 폴란드 글리비체의 UMCS 대학에서 열린 종양학(腫瘍學) 학회 기자회견에 참석했다. 이마와 목에 난 흉터를 제외하곤 예전과는 비교할 수도 없이 달라진 모습이었다.
조안나는 이식 수술 후 완전하게 정상적인 안면을 가질 수 있게 됐으며, 새로 이식받은 피부는 원래 얼굴의 유전자와 다르므로 종양이 다시 자랄 가능성도 희박하다고, 데일리메일은 전했다.