매일 화상을 입는 듯한 고통에 시달린다는 사마라 인그라피아

미국의 한 여성이 인생의 절반이 넘는 시간을 살이 타는 듯한 극심한 고통을 겪으며 살아왔습니다.

28일 (현지 시각) 데일리메일에 따르면 미국 미시간 주 출신 사마라 인그라피아(25)는 9살 때부터 희귀난치성 질환으로 알려진 피부홍통증을 앓아 매일 2도 화상을 입는듯 한 고통을 겪어왔습니다.

이름도 생소한 피부홍통증을 앓으면 피부가 타들어 가는 것 같이 느껴진다는데요. 통증이 있는 피부 곳곳이 심하게 벌게지는 특징이 있습니다.

인그라피아는 자신의 병에 대해 “(이 병은) 내 삶 전체에 심각한 영향을 끼친다. 매일 지옥 불에서 타는 것 같은 고통을 겪는다”고 말했는데요. 안타깝게도 그는 혈액 순환 장애 질환으로 알려진 레이노병마저 같이 앓고 있는 것으로 알려졌습니다. 이 때문에 그는 체온에 아주 사소한 변화가 있더라도 극심한 고통을 느끼게 된다고 합니다.

인그라피아는 “이제는 병을 앓기 전 정상적인 삶이 어땠는지 잘 생각도 안 난다”며 정신적 고통도 호소했는데요. 그의 어머니도 “딸이 병 때문에 삶의 많은 부분을 잃는 것 같아 가슴이 미어진다”고 속마음을 털어놨습니다.

안타깝게도 피투홍통증의 뚜렷한 치료법은 아직 없는 것으로 알려졌습니다.